Jubel idag då barnen kom hem. Ja, både jag och dem jublade då ;-). Jag mest för att dem kom hem, barnen för att dem har fått ett större rum! Nu delar dem rum! Gissa om dem har lekt därinne, och "hittat" leksaker som dem aldrig *skojar* sett förut. Allting kändes nytt för dem. Nu sover dem och är så nöjda.
Dem har haft det bra i helgen. Tilda pladdrar i ett om allt dem har gjort. Miljöombyte är bra för dem! Stor förväntan har hon också, inför onsdagen då hon äntligen ska få börja bada igen.

Idag har barnen varit lediga från dagis. Vi tog en runda i skogen, plockade lite löv, kikade på myrstackar och baraa njöt. Tilda kämpar på, hon älskar att cykla! Så cykeln följde med en bit in i skogen, sen fick hon lämna den. :-) Cykla, förresten sa dem på barnhabiliteringen ska vara bra, det sliter inte på lederna så mycket. I våras gick Tilda på boll-lek också, vilket fungerade jättebra. Hon gick undan själv när hon kände att det inte funkade. Det enda som jag vet Tilda ska undvika är kullerbyttor, annars så ska hon göra det mesta som andra barn gör. Hon lär sig så småningom att sätta stopp. Fast jag är där ibland, när jag ser att det blir för mycket. Hon är ju 5 år och väldigt aktiv tjej. Ibland när hon håller igång extra mycket så funderar jag på om det är för att glömma värken på nåt sätt.

Förut kröp hon upp hos mig redan vid 17.00 och ville göra gympan! Blev så glad då vi har haft våra duster kring den ett tag.

Ibland funderar jag på hur jag tänker eller om jag inte tänker alls??? ;-)

Finns en bastu här på området där vi bor, jajajaja, det har jag vetat om, men... Ja inte tänkt! Ikväll bokade jag den iallfall och jösses vad det var härligt! Ja, både för mig och barnen. Tildas leder mjukare, hon slappnade av och mådde så gott här på kvällen sen. Lugn, avslappnad och trevlig! Jaa, trevlig ;-), betänk att hon är fem år och med det liiite 5-års-trots och dessutom värk och stelhet som ska hanteras! Stor skillnad ikväll med andra ord!

Nu har jag bokat bastun tills vidare varje måndag kväll! Adrian tyckte också det var kul, plaskade med vatten och satt så snällt inne i bastun så!

Imorgon är det varmvattensbad. Ska även till barnhabiliteringen ensam, utan Tilda, ska träffa försäkringskassan och en kurator och ansökan om vårdbidrag ska lämnas in. Därefter har jag skola och barnen hämtas av sin storebror på dagis imorgon! Tur jag har honom!

Jösses vad tiden far iväg går alldeles för fort. Har inte skrivit på några dagar, har haft fullt upp. Tilda har nu äntligen fått börja bada och det är härligt för henne, hon mår så mycket bättre några dagar efteråt. Barnhabiliteringen har jag varit på också, ansökt om vårdbidrag. Nu är det bara vänta och se vad beslutet blir.

Tilda har varit hos sjukgymnasten också, var där i fredags. Ja, det blev en hel del för henne i fredags, först bad, sen provtagning och sedan sjukgymnast. Tildas leder, ja, vad ska man säga..? Nacken har blivit sämre, hon är stelare där än tidigare. Hon har svårt att vrida huvudet och det är ömt. Vi som gör gympa varje kväll även med nacken... Men, så är det med reumatismen. Nu får hon inte böja huvudet bakåt, vilket jag då har låtit henne göra när vi har tvättat håret. Kanske därför hon har blivit sämre?

Ja, det har varit intensiva dagar med Tilda. Ibland har jag funderat på om det är så mycket annorlunda med att ha ett barn med reumatism, ja, nu när jag ska skriva dagbok om hur det är. Känns ibland som om det inte är någon skillnad på Tilda och andra barn, men det är det - inget som syns, men det finns ju där. Bad, sjukgymnastik, värk, provtagningar och allt det där som man inte behöver tänka på och göra med ett friskt barn.

Enbart detta att ta sig in i bilen har Tilda svårt med vissa dagar. Vet innan hon fick sin diagnos och hon liksom "hävde" sig in i bilen, jag blev irriteraad då det tog sådan tid, vet att jag sa till henne "Men så svårt ska det väl inte vara att gå in i bilen!" Jo, jag var irriterad ibland. Skuldkänslor nu. Men nu vet jag, det tar tid ibland, alltså står man och väntar in, för hon vill och _ska_ själv. Hålla Tilda i handen, sådär som man vill göra med sitt barn, funkar ibland, ibland inte. Det gör ont, så hon får själv hålla om min handled vissa dagar. Vet innan diagnosen att jag var lite irriterad på det med, trodde det var trots, att hon inte ville hålla i handen....

Usch, ja vad efterklok man är såhär, när man sitter med lite facit i handen. Men det är inte så lätt.

Nu är det bara några dagar kvar innan Tilda reser. Hon fick en Greklands resa i födelsedagspresent av ett par goda, goda vänner! På fredag åker hon och blir borta en vecka. Tror att värmen kommer att göra underverk för hennes leder och värken. Hon har redan resfeber och funderar på hur det blir när hon ju kommer att sakna mig... Jag sa att vi ringer till varandra varje dag!

Oj,oj,oj vad tiden har sprungit iväg igen! Anledningen till att jag inte har uppdaterat är att jag har fått en ny dator! Har haft full sjå med att hitta rätt bland allting!
Tilda hemkommen från Grekland! Värkfri och så mjuk och fin i sina leder.Hoppas,hoppas att det kommer att hålla i sig nu en längre tid. Hon har även varit till öronmottagningen. Hon hör dåligt, så nu blir det rör i öronen också, kunde ju tycka att det är nog nu,men,men. Käkledsröntgen den större har gjorts och nu går vi bara i väntan på besked om vad den visar. Vardagen kryper så sakta inpå igen. Med allt vad det innebär.

Är dock så glad över att få se en värkfri Tilda just nu, så jag skjuter lite på allt annat. Ja, det som är jobbigt att se och höra.. Om Tildas reumatism, en försvarsmekanism kanske, där man ibland bara känner att man måste, måste backa ett tag för att orka vidare och förstå reumatismens olika skepnader och allt annat vad den för med sig.

Tänk, folk som ser Tilda, säger ibland tillmig "men hon ser ju inte sjuk ut?" Då kan jag känna att nu skriker jag snart rakt ut, för reumatismen SYNS inte alltid utanpå! Värken syns inte, stelheten syns ju stundvis men ja, ger upp att prata om den ibland.

Har mailat med en tjej som också har en flicka med reumatism. Frågan kom upp lite kring detta med hur öppen man ska vara gentemot kompisar, dagis, grannar osv. En svår balansgång, men jag har varit öppen om Tildas reumatism från början.
Ja, inte så att alla vet, grannar osv,men dem som finns omkring Tilda mycket och ofta vet. Vet varför hon inte kan busa så hårt, varför hon blir trött oftare, varför man måste vara lite mer försiktig med Tilda, varför hon inte vill hålla i handen osv, osv. Viktiga bitar och jag tror att om man från början inte gör så stor affär av reumatismen, så blir den en naturlig del av vårt liv. Ja, det blir inget konstigt och inget vi ska hymla om. Får väl se vad Tilda tycker när hon blir äldre... Tilda vet att hon har reumatism, att det är därför hon har värk osv.

Dagis frågade häromdagen också hur pass öppen man ska vara, och jag blir lite stum inför sådana frågor ibland, trots allt. Sa att det viktigaste är att se TILDA, personen TILDA och inte "Tilda som har reumatism" Reumatismen _är_ inte Tilda, utan Tilda är Tilda, en vanlig 5-årig tjej med en jobbig sjukdom. Men sjukdomen får _inte_ komma först, utan det ska Tilda göra! Ha en bra dag och nu ska jag börja uppdatera oftare igen när allt är på plats! Kul med all respons i min dagbok och mail jag fått om varför jag inte har skrivit nåt! Då är det ju iallafall någon som läser mina tankar ibland :-)

*suck*..... Tilda börjar få värk igen. Jag som har varit så glad över att hon har varit värkfri efter resan... Inte mycket värk ännu,men i händerna och hon börjar bli stel i nacken igen. Blir så ledsen och hoppas verkligen att det bara var idag, dumt tänkt, då jag ju vet att värken kommer tillbaka, det stela likaså. Men jag hade önskat att hon hade fått ännu fler och mer värk och stelfria dagar. Känner mig ledsen och finner inte riktigt ord ikväll.Det är en jobbig sjukdom det här. Svårt att se ens barn ha ont och vara stel - fast jag får ju glädjas åt att hon har haft värkfria dagar en hel vecka i Grekland och nästan en hel vecka hemma. Så jag ska försöka se det positiva i det, och imorgon är det bad, vilket ju gör det lättare igen.