Äntligen idag så kom svaret på Tildas käkledsröntgen! Jaaaaaa, den var bra! "Inga synbara förändringar, vi kallar er åter augusti -02" Underbart!
Tänk vilken oro vi har gått i sedan förra röntgen då läkaren sa att det visade på ev. deformeringar - men att en större rtg skulle göras. Nu pustar jag ut från det och det känns ljuvligt, skönt!

Tilda har haft en jobbig dag idag, med värken. Haltade och var stel när jag lämnade henne på dagis. Idag ville hon inte tala om att hon hade värk, men jag fick viska det till en av fröknarna... Dagen hade iallafall gått bra, nu är hon hemma, lite grinig och trött, men det tror jag det med värk i kroppen. Då har man rätt att vara grinig. Fast det är svårt och jobbigt att handskas med, som mamma, detta griniga också. Blir så frustrerad jag också, vill att hon ska vara värkfri!

I fredags ringde Tildas läkare, han hade pratat in på svararen så idag ringde jag upp, fick en telefontid till onsdag. Han vill höra lite hur hon mår efter Greklandsresan och vi ska kika på hennes medicinering. Ska även lägga in en ansökan om klimatvård till nästa höst, undrar hur det fungerar egentligen? Får Adrian följa med? Kan ju inte lämna honom hemma, kanske kan jag på nåt sätt försöka spara pengar så han också kan följa med, men det är snålt med ekonomin.
Har fått mail av en tjej som kunde hjälpa mig med detta med fonder, ska ta kontakt med henne snarast möjligt, har haft fullt upp nu ett tag.
Idag kom det en tid för röntgen av halsryggen, det visste jag inget om, men det ska också göras, på fredag. Det är mycket på fredag igen och jag måste avboka nåt, då alla tider kraschar med varandra. Fredag ska vi bada kl 8.45, klockan 10.15 ska vi vara på barnhabiliteringen och klockan 8.15 ska Tilda röntgas... Ja, ni hör en ekvation som inte går ihop. Ska ringa och avboka badet (?) imorgon, barnhabiliteringen bör vi väl hinna med, eller?

Ja, det är mycket emellanåt.Är så tacksam och glad över all respons jag får av er som följer min dagbok.
Ni har väl sett att det finns en gästbok också...:-) Ha en bra eftermiddag!

Idag har varit en realtivt värkfri och bra dag för Tilda! Njuter så av dem dagarna. Visst är det väl konstigt att det kan svänga och ändra sig så fort? Ena dagen jobbigt och värk, nästa ok. Det kan ändras på en timme eller två också, fast jag försöker att ta tillvara dem dagar som är ljuvligt värkfria!
Känns ibland som om ingen tror mig, fast det gör dem ju, men just det här luriga med reumatismen, dessa svängningar är svåra och jobbiga att förklara och att handskas med.
Efter dagis idag så orkade hon tom vara ute och leka två timmar med kompisar! Kul och det är guld värt.

Tilda medicinerar ju rätt så mycket fortfarande, medicinerna gör henne trött också.
Prednisolon har dragits ner till bara en tbl om dagen nu, hon började med tre om dagen. Sakta, sakta har den trappats ner, bla pga att hennes humör blev så jobbigt för oss alla, mest för Tilda tror jag. Hon hade svårt att varva ner, ta det lugnt, var liksom igång hela, hela tiden. Nu har det blivit bättre. Hörde att det kunde vara en relativt vanlig biverkning av kortison. Får se vad doktorn säger imorgon, om vi ska dra ner den yterligare....
Metotrexat äter hon också, två tabletter varje fredag kväll.
Pronaxen också, morgon och kväll.
Sedan magmedicin, Andapsin för biverkningar av dem andra medicinerna, hon fick så ont i magen. Ferromyn, järnmedicin och folacin som är B-vitamin. En hel djungel.

Får inte glömma att fråga doktorn imorgon om hon ska äta sin metotrexat som vanlig på fredag, hon ska ju sövas den 11/10 då hon får rör i öronen. Innan den operationen måste jag åka in till Norrköping så att dem gör avgjutningar av hörselgångarna. Hon måste ha skydd för öronen sen när hon badar.

Barnhabiliteringen på fredag, hoppas så på att vi/dem kan komma på någon bra lösning för Tildas vänstra lill och ringfinger. Dem börjar redan krokna. Vi har fått prova två olika slags "fillifjuttar", vi kallar dem så :-) Tanken är att hon ska ha dem på nätterna, det är bara det att dem lossnar..:-(

Sitter och sliter med att försöka lära mig mer om hur man gör en hemsida... Html-kodning osv, svårt men kul! Tanken är att jag så småningom, med betoningen just på _så småningom_ ;-) ska göra en bättre dagbokssida om oss!

Nå, telefontid med Tildas läkare idag. Vi fortsätter som vi har gjort med medicinerna. Klimatvård ska ansökas om och intet nytt under solen kändes det som. Halsryggsröntgen (vilket ord va´?.-) är det han som har remitterat till. Sjukgymnasten hade kontaktat honom om Tildas nacke. Den röntgen ska göras på fredag och besked får jag förhoppningsvis på tisdag.

Tilda har haft en mycket bra dag idag igen! Är så härligt! Hon och lillebrorsan stojar och leker. Hon mår bra! Det är så underbart att se. Vet att jag tänker ibland, när hon hoppar och stojar, klättrar och far " Åhh, fortsätt du, vet inte hur länge du kan.." Ja, sådana tankar dyker upp titt som tätt - trots bra dagar. Men nuförtiden handskas jag nog lite lättare med dem tankarna. Det var svårast och jobbigast i början när vi hade fått diagnosen, då visste jag inte så mycket om reumatism heller.

Det var öppet hus på dagis idag, ja, fika. I måndags hade ju Tilda en värkdag. Det var då jag fick viska att hon har ont till en av fröknarna.
Dem målar på dagis, på staffli.

Vår fröken visade mig Tildas tavlor... Fredagstavlan, klara rosa och röda färger, lite mönster osv, likaså onsdagstavlan.
Måndagstavlan var bara brun, hon hade målat hela pappret med bara brunt, inga mönster, inga konturer inget - bara brunt alltihopa...
En värkdag, dessa tavlor sa mycket om hennes upplevelse av värken.

När vi gjorde gympan ikväll så kände jag hur svullen hon var vid nacken och axlarna... Hon ömmade en hel del. Jag frågade henne om hon har ont, Tilda svarade: "Jag har ont överallt." Hrrrm. Jag som har skrivit om hennes bra dagar, och det har varit bra dagar utifrån hur det har varit. (vilken mening jag fick till där då:-))Men tanken slog mig, att hon antagligen är "van" vid att det ömmar och smärtar lite här och där dagligen och inte reflekterar över det om det inte är alldeles jobbiga dagar. Ikväll här så gick hon så konstigt också. Hon gick snett lutad och drog vänster benet efter sig, har jag aldrig tidigare sett att hon har gjort. *orolig* Hörs imorgon igen

Satte mig ner en stund igår för att skriva, men blev avbruten.
Mycke sen sist känns det som. I fredags röntgades hennes halsrygg. Tog över nästan två timmar innan allt var klart. Beked om röntgen får jag den 15/10.
Därefter var det barnhabiliteringen. Sjukgymnasten gick igenom det vanliga, dvs Tildas alla leder. Oroad över nacke och axlar som är svullna. Ingen förändring i gymnastiken eller så. Hon pratade om akupunktur för att få smärtlindring. Jag vet inte så mycket om det och hon tyckte att vi skulle fundera på det och ev. diskutera det vidare efter svaren från röntgen. Avslappning, så mycket som möjligt... Jo, framför teven vid bolibompa då vi gör gympan, då blir det avslappning. Läsa saga och leka "spagetti" ibland så. På torsdag ska Tilda få rör i öronen också. Imorgon ska jag in och göra avgjutningar av hörselgångarna, ja gör dem inte :-) utan öronmottagningen. Hon måste ju få några proppar att ha i öronen när hon badar sen.

Nej, vad slarvig jag har blivit med dagboksskrivandet!! Nu ska jag skärpa mig.
Ibland så rusar ju tiden iväg vilket det oftast gör här. Tilda har haft både bra och dåliga dagar, jaa, hon säger ju inget när hon har ont ibland. Men jag ser, tror jag. Svårt är det emellanåt, men vi njuter när allt flyter bra.

Besked om hals-ryggs röntgen har kommit. Den är utan anmärkning, Jippie!! Blev så glad och lättad, läkaren konstaterade att det är en inflammation där - också... Men ingen synbar förändring av hals och rygg - skönt! Det är en jobbig väntan på provsvar och röntgensvar, det tär så in i bomben. Sen när svaren kommer så går musten totalt ur mig. Man har ju gått och funderat och gruvat sig inför svaret, det tar faktiskt ett par dagar att "landa" efter varje provsvar. Kanske det låter konstigt, men dem som har barn med sjukdom och handikapp, eller en anhörig vet nog vad och hur jag menar.
Rör i öronen har hon också fått nu då. Allt gick bra, Tilda är så otroligt duktig.

Adrian, Tildas lillebror :-) var hos läkaren häromdagen också, hostig och rosslig. Han fick medicin, ventoline. Det såg rart ut när båda mina små barn satt och väntade på sin medicin, inga protester inget. Adrian glad över att han fick som storasyster, dvs, medicin...
Nu är ju han frisk då, men Tilda fortsätter med sin medicin. Han vill också ha och nu är det ju AD-dropparnas tid, så han får den som medicin - och är helnöjd! Ja, Tilda likaså, nu får dem ju bägge medicin...;-)

Sjukgymnasten idag igen. Är där ungefär var tredje vecka. Tildas leder bra, mjuka och rörligare än på länge.
Äntligen fick hon en ny "Fillifjutt" till vänster lill och ring -finger. Dem är ju stela och lite krokiga. Hoppas, hoppas så att den här fillifjutten funkar. Hon ska ha den varje natt för att i möjligaste mån förhindra att fingrarna deformeras mer. Hon har ju ont i händerna och svårt ibland att hålla penna osv. Har hjälpmedel att sätta på pennor odylikt, vilket fungerar bra att använda härhemma.