Hjärta, stjärna och sol :-) Det kallar jag mina barn för! Dem "byter" namn ofta, oftast vill Adrian vara hjärta, Tilda stjärna och Matias får då vara solen! Adrian kallar mig månen ibland ;-). En lite rolig ordlek eller vad man ska kalla det, som vi brukar roa oss med ibland.
Tilda sämre - jobbigt som attan. Undrar om man vänjer sig vid dessa berg och dalbanor.... Händerna mest, dem var rejält svullna också i söndags, knogarna syntes inte ens. Dessutom haltade hon igen och hade värk i benen. Fattar inte reumatismen kommer aldrig att kunna förstå den heller.
En del tankar på Tildas framtid dyker upp titt som tätt, ibland skjuter jag dem bara ifrån mig. Som när jag var på barnhabiliteringen på möte i januari, tror jag det var. Ett bra möte tillsammans med kurator och sjukgymnast. Nå, då kom ordet rullstol upp.... Jag pratade med och stängde av, skyddar mig själv och försöker ta det bitvis. Tänkte i mitt stilla sinne sen när jag åkte hem, att "inte behöver väl hon nån rullstol heller, så dålig är hon ju inte!" Det är prat om att en rullstol kanske ska finnas uppe på skolan sen, för att Tilda ska kunna hänga med på allt som dem gör, ja när dem går längre sträckor osv. Det är rätt så tufft att som förälder försöka ta till sig en sån sak. Rullstol, hm, låter så drastiskt, men, men. I julas då iallafall när Tilda hade en så jobbig period, så tänkte jag att dem har nog rätt. Kanske att hon faktiskt kommer att behöva en rullstol _periodvis_ när det är som jobbigast med värk och stelhet. Allt tar sin lilla tid att få in i huvudet och förlika sig med, vi får väl se hur det blir.
Imorgon kommer sjukgymnasten till dagis iallafall. Hon mäter och känner igenom Tildas leder ung. var tredje vecka.
Här har vi vräkt lördagsgodis i mängder! Japp, både barnen och jag :-). Vår?? Vart tog våren vägen??? Idag har det varit så kallt, så kallt. Var ute och gick med "Bulldozern" och tjejerna (Tilda var hos en kompis och lekte) och höll på att frysa ihjäl. Adrian skulle gunga och det finns massor att titta på under promenaden :-). Jo, han gungade en stund, Malla passade på att gräva en stund, hrm ;-).
Tilda har stenkoll på sin medicin. Igår gav jag henne kvällsmedicin, men gav henne inte hennes metotrexat samtidigt - den ger jag henne strax innanhon ska lägga sig. Det är ju biverkningar av den i form av illamående osv, därför ska hon ha den innan sängdags. Nå, hon påminde mig direkt! :-) "Mina fredagstabletter med!" Metotrexat får hon ju enbart på fredagar, två tbl varje kväll.
Lyckades hitta ett foto på mig, taget julafton, så det lade jag in nu!
Hmmm, helg igen förskräckligt vad det går fort ibland! Veckan har lunkat på. Tilda har haft ont i händerna, arm och ben. Just nu är hon ju dock fortfarande, trots en del värk, inne i en relativt bra period. Vi har tvingats lära oss att leva med detta, att hon har en del värk hela, hela tiden - men tydligen inte säger nåt förrän det gör mer ont än "vanligt" . Hon haltade rejält här en dag för att hon hade så ont, sen efter nån timme så var det bra igen, himla lurigt och jobbigt med reumatism.
Idag köpte jag fingerfärg till barnen och gissa om det var uppskattat! Dem fick vara i badkaret med varsitt papper och sen slutade det ju med då, att dem målade varann :-) Jubel, skratt och stojjigt värre. Dock gjorde det ont på Tilda när Adrian skulle måla hennes rygg, då skrek hon "Nej, akta mina leder det gör ooont" Så, han lugnade sig faktiskt, även han såg att det gjorde ont. Kul hade dem iallafall.
Våren börjar smyga sig på också. Var och handlade lite vår"attiraljer" till barnen häromdagen. Till Tilda köpte jag bla ett par röda skor! Hon har önskat sig det så länge, nu äntligen hittade jag ett par. Hon sliter ut sina skor så fort, ja, det har ju med hennes dagsform att göra. Hon går stelt, haltar vissa dagar så klart det nöter skor. Hon blev så lycklig för sina nya skor!
Byxor inhandlade jag också till henne, hittade ett par jeans med resår i midjan! Bra, för jag måste tänka på vad jag köper för kläder till henne också. Det ska vara mjuka, följsamma kläder speciellt byxor då, så att dem inte sitter åt och gör ont. Likaså att det helst inte är knappar och dragkedjor i dem för det har hon svårt att klara själv. Jag blev jätteglad då jag hittade ett par tuffa jeans åt henne _utan_ gylf och knappar, dessutom väldigt mjuka och, viktigast av allt ;-) det var silvernitar på dem nere vid byxbenen! :-)
Adrian fick bara en vårjacka och, javisst ja, gummistövlar med då! :-) Han växer så det dånar! "Bulldozern" kallar jag honom emellanåt, för han far fram som en sådan emellanåt.
Nu ska jag göra helg igen, kanske jag skriver en rad eller två under helgen. Just nu tog det bara stopp uppe i huvudet. Ha en trevlig helg alla!
Dessa kvällar! Dem börjar bli så jobbiga, bävar nästan inför läggdags *suck*. Tilda får igång Adrian, Adrian får igång Tilda och dem får igång mig! En enda rundvandring och det är så frustrerande! Jag nattar, pussar, ger Tilda gymnastik i sängen, låter dem "läsa" en stund, går in och släcker och sen-är-dem-igång! Kom på mig själv idag, att jag stod mitt i deras rum och sa "Nu blir jag gaaaaaaaaaaaalen snart!" ;-) Barnen blev tysta - en stund. Tilda ska ha vatten, sen ska det kissas, Adrian gör likadant, sen piper Tilda lite så fnissar Adrian. *suck* Har tagit Adrian 500 gånger i handen ikväll :-) och följt honom till rummet och bäddat ner, och, och, och.... Nu sover dem iallfall. Slutade med att jag sa att slutar inte ni nu så stänger jag er dörr helt.... Får se om det funkar imorgon.
Adrian, jag och tjejerna (=läs hundarna) följde Tilda till dansen idag. Vi gick en liten promenad och Adrian är helt otroligt duktig på att gå! Han höll mig så bra i handen när jag sa till. Sen fick han strosa fritt, och vips så hade han blåst i ett avgasrör på en bil! :-))) Han har gjort det tidigare, men nu var det länge sen. Han såg för himla kul ut med svart ring runt munnen och jag fattar inte varför han ska blåsa i avgasrör????!!! :-) Nån som vet? Nå, jag tog det som ett vårtecken, bannade honom och får se när han slutar med sånt :-) Blåsa i avgasrör...........Hmmm.
Tilda vill gå hem själv från dansen och idag så duschade hon alldeles själv - tom stängde dörren om sig. Hårtvätt osv, hoppade vi över idag för det gjorde vi igår. Gissa om det var en stolt fem-åring som kom ut ur badrummet med handduken virad kring sig? :-) Börjar bli en stor tjej nu. Idag hade hon värk i händerna och hon hade sagt till dansfröken om det, och dem andra lyssnade och tog inte så hårt i henne, berättade hon. Den här värkfria perioden håller i sig! Ja, ingen katastrofvärk, eller vad jag ska säga utan det har lugnat sig betydligt. Hon och Matias stängde in sig på hans rum och kikade film efter dusch och mat. Mysig stund hade dem, jag tittade in och där låg dem och slappade i Matias säng och kollade Jönsson ligan, Tilda tyckte den var bra, men lite läskig. Tur att Matias tittade med henne, som hon sa! Adrian och jag koncentrerade oss på Bolibompa. Nu ska jag ta och göra natt själv också. Är trött och seg, men det ska väl vända hoppas jag.
Trevlig vecka önskar jag er alla, så hörs vi!
Hmmm, nu är helgen slut igen, vad fort det går. I lördags tog jag och barnen en rejäl sväng i skogen tillsammans med hundarna då förstås. Såg en ekorre, massor med pippifåglar och barnen bar runt på pinnar, kottar, stubbar ja, både det ena och det andra :-) Det var ett strålande vackert väder ute, så vi njöt i fulla drag. Dessutom finns det som en slänggunga däruppe i skogen, ja vid eljusspåret och jag lovar barnen kunde ha stannat där i tid och evighet!
Det är så härligt att Tilda är värkfri!!!! Njuter av varje sekund och man "glömmer" nästan hur himla dålig hon var för ett tag sen.
Bada hundarna...;-) till vilken nytta? Dem har ju i vanlig ordning fått raca och ser ut därefter också...:-) Härligt är det att se dem springa iväg och bara njuta av åsynen av två borzoier som sträcker ut sig ordentligt i full fart . Lovar er att Malla, hon skrattar hela tiden när hon racar. Nu sätter jag punkt lite snabbt, för Adrian vägrar att sova.....
Som ni säkert har förstått så är hundarna mitt stora intresse, kom på det när jag såg vilka kort jag har satt in här. En del hund och barn kort :-). Idag har jag badat tjejerna. Malla tycker om det, medan Vimsa fullständigt hatar det! Smutsgris är vad hon är. Hon låg och tryckte under bordet där vi fick plocka fram henne när det var hennes tur. Har väl aldrig sett en borzoi som liiiiider så otroligt mycket av att bli duschad :-). Nu är det rena och fina tjejer - ett tag igen... Kul och skönt så länge det varar.
Tilda har en så underbart värkfri period nu! Ingen stelhet heller, utan ja hon är jättebra! Törs väl aldrig ändra hennes medicinering mer. Men badet - badet har varit regelbundet nu och det är guld värt, det ser jag nu om inte annat. Nu har hon varit så otroligt bra, så det är en lisa för själen att se henne. Hon skulle ha träffat sjukgymnasten i tisdags, sjukgymnasten skulle till dagis. Men tyvärr så blev hon, sjukgymnasten alltså, sjuk. Men hon kommer nog nästa vecka. Vilken lurig, förrädisk sjukdom/handikapp reumatismen är. Ibland funderar jag på vad som är "rätt" när man pratar om reumatism, handikapp eller sjukdom, vilket benämner man det med? Nån som vet eller har en tanke kring det? Maila eller skriv i gästboken
Tilda är borta inatt igen, blev en ändring, för hon skulle hänga med på lite födelsedagskalas också. Hon ringde förut och allt är så bra. Imorgon ska hon ju bada igen.
Jaha, nu kommer jag troligtvis att göra helg igen ;-), kommer antagligen inte att skriva nåt här under helgen. Barnen och jag ska njuta av den strålande vårsolen - hoppas nu att den håller i sig.
Nu ska jag klippa klorna på Vimsa, näääe jag gör mig inte populär hos henne idag inte! :-)) Hon hatar kloklippning med, den här dagen blir väl ett stort trauma för henne ;-). Ha en trevlig helg alla!
"Åhh, vad stark du är Adrian!! Har du tränat?!" Tildas underbart, ljuvliga kommentar när Adrian med mycket möda drog runt henne en liten, liten sväng då hon själv satt i en låda! :-) Vad Adrian svarade? Ett kort och koncist "Ja!" :-)
Jag är trött, tröttare än på länge, om jag nu kan vara det. Men vissa dagar är lite tyngre än andra, vissa går som en dans... Det har varit mycket, mycket runtomkring här som kommer ikapp nu - lika snabbt som den strålande vårsolen. Förhoppningsvis blir jag piggare så småningom.
Barnen är en riktig lyckokälla att hämta kraft ur, fast det emellanåt känns som jag blir bara såååå trött på dem också ;-) Nu sinade tankarna och lusten till att skriva ;-) Mycket som är tröttsamt just nu ;-). Hörs imorgon istället!
Jo, då det blev "slappigt" igår. Vi bara var, känns det som. Ute en sväng och Tilda har tagit fram sin cykel - lycka! Hon cyklar så det står härliga till, älskar sin röda cykel. Pigg och glad är hon. Adrian fick ta fram sin trehjuling, men njaaäe, han var inte lika "cyklig" som Tilda han föredrog sin blå polisbil! :-)
Idag dagis, och jag stressade på morgonen som en jaaa, ni vet. Skulle ringa ett samtal mellan 9.00 - 9.30, det var bara upptaget hela, hela tiden - så otroligt stressande! Bara att åka iväg med barnen strax innan halv 10. Får försöka ringa imorgon igen.
Hämtade barnen som vanligt och inga problem att få dem att följa med. Cykla och sen skulle ju Tilda dansa med! Lätt som en plätt och vips så var dem påklädda och klara! Skönt! Tilda cyklade, kom in och bytte om till dansen, tog sin vätskeflaska så gick vi.
Jag följer henne dit, sen vill hon gå hem själv. Frågade dans"fröken" hur det fungerade för Tilda och det var inga problem! Hon sa att Tilda faktiskt själv säger ifrån ibland. Ja, när dem ska hälsa på varann och ta i handen, när dem dansar då man ska hålla handen, ja vid såna tillfällen har det hänt att Tilda har sagt:" Nej, håll inte så hårt i mig, det gör ont."
Yees! Kände jag när fröken berättade det, Yeees för att Tilda faktiskt säger ifrån och känner själv när hon inte kan! Yees! Känns skönt att ha fått det bekräftat. På dagis gör hon ju likadant, men det här är ju ett helt nytt ställe med nya barn och Tilda säger ifrån!!! Känns så skönt och-där-kom-nästan-tåren-i-ögat-hos-mig.
Kan inte beskriva känslan alls, men jaaa, det känns så gott att veta att hon gör det, att hon till viss del faktiskt accepterar att det gör ont och att hon då säger nej, det ger mig en trygghet med Tilda att jag vet att hon kan säga nej också. Att hon inte hela tiden enbart ska dölja, gömma och glömma att hon har ont, att hon faktiskt accepterar värken och hon lyssnar på sin kropp! Inte på ett överdrivet sätt, utan snarare kanske tvärtom. Säger Tilda "nej, inte så hårt", då VET man att hon har ont.
Helg igen, så skönt! Lördagsgodis och lite extra mys med barnen. Tilda hjälpte till att skala potatis med en vanlig potatisskalare och hon skar sig lite. Men det gjorde ont, hon skulle ha både plåster och salva, plåster och salva.. Det sved, blev ett så litet ytligt sår men oj, vad hon har ojjat sig över det.
Själv var jag ute och svängde mina lurviga igår - och hade jättekul! Tilda jätteimpad av att jag har fyra hål i ena örat :-). Hade för en gång skull på mig örhängen i alla hålen - ögonen var som runda klot på henne! :-) Inte van vid att mamma ger sig iväg heller och gör sig "fin". Tilda visade mig hur jag skulle dansa ;-) och hade jag gjort som hon visade hade jag antagligen blivit utslängd - direkt:-)). Kul hade vi innan jag åkte, Tilda och jag. Adrian han hängde liksom bara med i den allmänna ivern, sjöng och dansade han med. Nå, dem somnade innan jag åkte och Adrian kom som vanligt in och väckte mig klockan 6.00 *suck*. Gissa om jag var trött, får nog hålla mig hemma i fortsättningen! ;-)
Har bakat bullar idag. Från "partymamma" till "bullmamma" igen :-)). Varma, nybakta bullar och kall mjölk, mmm mums. Jo, gav Adrian lite mjölk nu, hans mage fungerar bra!
Söndag imorgon och jag ska vara lat, lat,lat! Ska ner till en kompis och låna skrivare, har ingen själv, har en del papper jag måste ha. Hundarna ska jag ta en runda med, annars inget. Barnen måste bara vara lata ihop med mig imorgon! :-)
Trevlig lördagkväll till er!
Usch, det var jobbigt idag med provtagningen för Tilda. Hon ville inte, och det förstår jag, satt länge med henne innan vi till slut var tvugna att hålla i henne, när nålen sattes så slutad hon gråta och sa: "det gör inte ont!". Nej, emlaplåstret hjälper ju till, men hon var så rädd idag. Andades fort och grät och det värkte i mig. Nå, vi köpte en barbietidning sen, glass fick hon av sjuksköterskorna, saft likaså och en nalle. Hon är så beundransvärd, min lilla Tilda.
Träffade doktor Per innan provtagningen och det gick bra. Tilda så glad över att få träffa honom. Hon pladdrar i ett om allt och inget. Observant är hon också, då hon genast såg att han var brun - och frågade honom direkt var han hade varit :-).
Han kände igenom hennes lilla kropp och allt är bra utifrån situationen. Ingen ändring av medicinerna görs iom att hon nu mår såpass bra, vi väntar till sommaren med nedtrappning. Tilda har inte växt så mycket på längden nu, på tre månader heller, utan ligger kvar där hon låg sist. Det beror ju på höjningen av cortisonet som vi fick göra för nån månad sen. Nu ska hon väl växa mer igen iom att hon bara tar en tbl om dagen nu.
Badat har hon också gjort idag och det är så bra och nödvändigt för henne. Badet gör mycket för hennes värk och stelhet!
Så, dagen idag har varit lite tung och jobbig. Det gör ont i mig när det gör ont i Tilda. Vänjer mig aldrig vid det, aldrig.
Adrian så otroligt trött efter dagis idag. Han har inte sovit middag idag. Han går mest och bryter ihop just nu - han får gå och lägga sig tidigt ikväll.
Jösses vad tiden springer iväg. Får sluta kalla det här en dagbok, byta namn till en "då och då" bok :-) Hinner inte alltid med, fast det ibland känns som om jag har hur mycket tid i världen som helst. Tilda dansar varje måndag och det funkar så otroligt bra! Varje måndag så är det förväntan inför dansen, och nej, hon tjatar inte längre.
Adrians mage är bra nu, äntligen! Skönt! Inga fökylningar, ingen influensa inget nu! Jippie, gör snart vågen för att vi alla är friska, hmm, peppar, peppar...;-)
I helgen var vi hos min bror - tänk vad sällan man åker dit ändå, när vi väl är där känns det som om vi aldrig kommer iväg hemåt. Trivs så otroligt bra med brorsan. Vi fikade och barnen lekte, Adrian var helt fascinerad av en lyftkran som Ante (brorsans son) har. Han satt länge och väl med den. Blev lite barnslig själv där, :-) brorsan har ett spel, ett bilspel och, japp, det var kul! :-) Barnen somnade bums när vi kom hem framåt kvällen
Imorgon är det en del för Tilda igen då. Bad och sen provtagning och läkarbesök. Hon har mått relativt bra den sista tiden, hoppas väl lite på att vi imorgon kan sänka cortisondosen igen. Hon har ju tagit cortison nu i över ett år så en nedtrappning nu kanske skulle funka iom att badet har kommit igång igen. Fast å andra sidan blir det som det blev kring jultid med värk och stelhet så går det ju inte. Vi får se vad doktorn säger imorgon. Tilda blev så glad, ja det är sant, när jag talade om att hon ska träffa "doktor Per" imorgon - tror att hon är lite småkär i honom. :-)