Hemma sen en vecka tillbaka. Vardagen kryper inpå och jag hänger med. Barnen åkte igår och kommer att vara borta i 2 veckor, hur nu det ska gå till. Saknar dom redan, massor!!!

Imorgon åker jag till Norrköping med Malla för att vara nån dag där, måste hitta på nåt, annars klättrar jag på väggarna härhemma. Jo, har projekt här som måste fixas, Adrians rum bla. Har fått tag i begagnade möbler till honom, så det blir helnytt därinne.

Känner mig rastlös och trött. Timmen sen. Vaknar med ett ryck och kan inte somna om. Var hos Matias i veckan, lade dit den nya lyktan jag köpte i Spanien, samt en sten som vi tog hem.

I tre veckors tid har jag kopplat av, njutit och jag vill så gärna behålla den känslan, men...

Det jag har lärt mig iallafall är att koppla av på riktigt, ordentligt. Vara i det som är. Saknaden efter Matias bara sköljer över mig i vågor,sorgen, smärtan kommer just nu för nära igen och tårarna bara kommer titt som tätt, måste få gråta igen.

Svårt att skiljas från barnen igår, Adrian tyckte också det var jobbigt, hängde, kramade och pussades så det stod härliga till. 4 veckor intensivt, dagligen så nära tillsammans gör att det blir svårt att dom åker. Men dom kommer ha det bra, det vet jag, men....jajaja.

Känner hur jag börjar bli tung till sinnes igen. Tankar på framtiden, det som är, det som var, det som inte blev. Försöker handskas med det så gott jag kan.

Fight med kommunen, ja skolan som helt plötsligt, utan att informera mig och Tilda, har plockat bort Tildas assistent och bytt ut henne till en ny människa. Förstår inte vad skolan håller på med??? Varför, efter 3,5 år ska Tilda tvingas byta assistent? Finner ingen rim och reson alls i det. Kämpar, ringer, stämmer tid för möten för att få skolan att ändra sig. LSS-handläggaren vi har är bra, han kan inte heller förstå VARFÖR! Menar det är inga maskiner vi pratar om, utan människor. Tilda har ett så sort förtroende för sin assistent och nu vet vi inte vad som kommer att ske i framtiden. Tilda har rätt till 25 assistenttimmar i veckan, och dom ska banne mig inte bara byt ut en person till en annan utan att prata med oss. Tilda är skör då det gäller att få förtroende för någon där hon kan tala om när hon har ont, be om hjälp osv. usch för barn och utbildningsnämnden här i Söderköping just nu. Och ja, alla har semester just nun. Smart gjort att avslutningsveckan ge oss detta besked, vi reser bort o nu har allllla semester. Skit pockså

Saknar, saknar, saknar Matias. Hans skratt, hans humor, hans glädje, hans energi och all kärlek han utstrålade. Orkar inte gå till graven, vill inte vara där o se hans namn. Visst ibland kan jag finna ro att sitta där, men förra veckan var det som ett knytnävsslag rakt i magen då jag var där.

Funderar på vad jag ska göra i framtiden har lite ideer, hoppas påa tt kunna förverkliga dom, kommer inte låta orken sätta stopp för det! Hoppas jag...

JAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA!!!! :-) Måste få skrika rakt ut av glädje idag! Utskrivning idag, vilket innebar besök hos läkare, arbetsterapeut, sjukgymnast. Samma mätningar som gjordes när vi kom, gjordes på nytt idag!

Tilda har ökat alla sina värden! Bättre rörlighet, bättre styrka, smärtfri allt är bara såå bra med henne nu! Kände hur jag rös i hela kroppen då vi fick svart på vitt på alla förbättringar! Dom kommer att rekommendera att Tilda ska få komma hit o träna nästa år igen för resultaten är så bra! Och tänk, hon är smärtfri för första gången på 7 år! Tårarna bara kommer nu!

Tilda har även sänkt cortisondosen här, nere i en halv tablett om dagen nu och den halvan hoppas jag kunna ta bort när vi kommer hem. Nya mediciner är aktuella i höst istället för cortison - metotrexat o brufen o folacin som vanligt, men istället för cortison nåt som heter Remicade eller enbrel som tas i sprutform 1 ggr i veckan.

Allt känns toppen! Nå..bara det att jag inte vill åka hem ;-) Igår var vi inne i Puerto Banos, Tilda fick flätor i sitt hår, hon blev jättefin!

Imorgon är det avslutning för alla barn som varit här, och föräldrar o syskon. Känns lite vemodigt att säga hej då till alla för vi har verkligen funnit varandra. Förhoppningsvis ses vi nästa år igen.

På lördag åker vi hem, är hemma i lilla Söderköping vid 19.00 - med nya krafter, ork och styrka!

Saknar Malla och Norton, men vet att dom har det jättebra! Tack snälla Carro och Tommy för hjälp!!