Då är vi inne på år 2002! Tänk vad fort tiden går, tycker inte det var länge
sen barnen föddes, speciellt Matias då. Bara det att han i år blir 19 år!! Oj, oj, oj, men så är det, tiden springer iväg och mycket vill man hinna med.

Jul och nyårsfirandet över. Har haft en bra jul och en fantastisk nyårsafton! Vi har haft främmande och själva också varit bortresta. Jag och dem små då, Matias hänger inte med så ofta längre...:-)

Tilda, min lilla Tilda..... Cortisondosen är höjd till det vanliga dvs 1 tbl om dagen - trots det har hon värk och värk och värk! Värst på morgnarna, släpper framåt dagen för att sedan vara jobbigare framåt kvällen igen. Ju mer ont hon har desto "vildare", flamsigare och gnälligar blir hon. Lillebror, Adrian kan hon reta upp till vansinne, mig likaså. Svårt med att klä på sig och detta är en evig balansgång, varenda dag. Kan hon idag eller inte, är hon "slö" idag eller inte?? Det är svårt ibland att veta om det är värken eller "trots". Jättesvårt.
Funderade på hur mycket en 5-åring sas ska klara i klädväg osv, så att man inte ställer för låga krav eller för höga krav på henne. Hela tiden försöka ta hänsyn till värken som finns där.
Ryggen har hon fått ont i också, det är återigen nåt nytt. :-( Badet har ännu inte kommit igång efter juluppehållet, men Tilda fick ju tre extra tider som hon har varit på. Är säkert så att det blir bättre igen när badet börjar fungera regelbundet också.

Dagis har börjat igen och det fungerar bra. Lämnade Tilda för första gången efter jullovet i måndags och det var lycka! Adrian hemma, han är sjuk - igen. Feber och hosta.
Lämnade ner en flaska alvedon till dagis och hörde mig själv säga "Ge henne direkt när hon har ont!" Så långt har det gått nu, att hon tom har alvedon på dagis, känns jobbigt. Jag har inte velat ge henne så mycket utöver den vanliga medicineringen, då hon ju har fungerat hyfsat, men nu måste jag. Hon kan inte ha värk hela tiden.

2002-01-09

Tilda har en period nu, då hon är stolt över att ha reumatism!
Anlednigen är att vi har läst om Malin i Excellence som också har reumatism. Tilda lyssnade fascinerat när jag berättade och visade vem Malin var. Nu ber hon mig sätta på musik, ja, med Malin "som har samma som jag!"
Känns bra att hon har fått en förebild i form av en ung tjej som sjunger och dansar, och lever "normalt"! Tilda har trott att hon är ensam om sin sjukdom, så därför känns det extra, extra bra att vi "fann" Malin. :-) Så, här hemma spelas det Excellence och storebror Matias skulle försöka fixa fram nån musikvideo med gruppen, så att vi kan se också!

2002-01-10

Imorgon är det julgransplundring på dagis och maskerad! Tilda är eld och lågor. Hon har en så fin prinsessklänning som hon ska ha imorgon. Vi var iväg och köpte glitter till håret, i silver och lite andra blandade färger i.
Klänningen är nystruken, prinsesskronan och en "trollstav" med stjärna på (visst kan väl prinsessor ha det!) framlagt. Tilda nyduschad utan protester :-), lade sig för att sova i spänd förväntan inför morgondagen!
För visst är våra barn, flickor, små prinsessor allihopa! :-) Hon har idag också fått ett paket med posten - så dagen har varit kanon!

Adrian missar tyvärr maskeraden imorgon, hans förkylning har inte gett med sig. :-( Tilda var lite snuvig här framåt kvällen, hoppas, hoppas att hon inte blir sjuk nu inför morgondagen bara.

Sen är det helg också, skönt. Imorgon blir det räkafton med barnen framför teven, mysigt. Tyvärr är ju Tildas lördagsgodis indraget den här helgen.... Japp, till hennes stora förtret, men det finns anledningar till det. Kanske får hon smaka lite av lillebrorsan, trots allt...*ler*

Trevlig helg.

2002-01-15

Maskeraden så lyckad och min prinsessa var så fin! Helgen har varit lugn, vi har mest latat oss - skönt.

Adrian frisk nu, han var på dagis för första gången på länge igår och det var kanon! Tildas läkare ringde idag och vi höjer dosen cortison igen, ytterligare ett tag. :-( Imorgon är det bad för Tilda, det börjar den här veckan och jag tror att det kommer göra skillnad med hennes värk. Att badet blir regelbundet igen, 2 ggr i veckan.

2002-01-16

Jaha, det blev inget med badet idag. Tilda sov hos en god vän och dem skulle åka och bada idag tillsammans. Han ringde igår och sa att Tilda har maginfluensa... Stackars lilla Tilda. Det var bara att avboka badet och jag hämtade hem Tilda idag på fm.

Imorgon blir hon ju hemma från dagis också. Ibland funderar jag på om jag ska skratta eller gråta, tycker vi har varit så mycket sjuka nu en efter en. Det tar oerhört mycket på krafterna både fysiskt och psykiskt. Men det är bara att kämpa på.
På fredag ska hon väl vara frisk så att hon kan bada. Hon behöver badet så väl.

2002-01-19

Ikväll är det Excellence på tv! Gissa vem som ivrigt väntar på att få se "sin" Malin :-)).

Tildas cortisondos har återigen höjts. 7,5 mg ena dagen, 5 mg nästa. *suck* Läkaren ringde och vi pratade om Tilda. Han sa att värmen nere i Grekland nog har gjort sitt till att hon var såpass bra så länge ändå. Hoppas så på att Tilda får komma utomlands. 3 februari ska jag träffa kuratorn på barnhabiliteringen för att söka fondmedel till en "egen" resa för oss. Grekland blir det nog, vi har ju möjlighet att få låna lägenhet där.

Nu är det Adrian som har maginfluensa :-( Började inatt och har fortsatt hela dagen. Tvättmaskinen går för jämnan nu tycker jag.
På måndag ska jag träffa en LSS-handläggare här i kommunen. Jag ska ansöka om att få en assistent eller kontaktperson till Tilda som kan åka och bada med henne två gånger i veckan. Det är knöligt och svårt att få ihop för mig som det är nu. Känns lite konstigt och knepigt att be om sånt, men jag måste - för Tildas skull och min egen.

Onsdag nästa vecka så ska min kompis åka och bada med Tilda. Jag ska lämna henne hos honom på tisdag. Ska nämligen lämna in bilen på verkstad på onsdagen, ja, vanlig service på den inget fel på vår "Madde" (ja, hon heter så vår bil:-))) men en service behöver hon.

2002-01-21

Känner mig så glad och lättad! Har idag blivit beviljad 5 timmar/veckan åt Tilda i form av en kontaktperson som följer henne till badet i fortsättningen!!
Det har varit ett evigt pusslande och dribblande med tider osv för att få det att fungera utan hjälp utifrån. Har dragit mig i det längsta för att ta det här steget, kännt mig lite, jaaa, "dålig" då jag har tyckt att det har varit jobbigt ibland. Hade väl varit ok kanske om det enbart hade varit bad, men det är ju så mycket annat också som ska klaffa.
Dessutom hur ska jag klara och fixa ett arbete om jag varje onsdag, fredag måste gå ifrån, det räcker nog med tider till habiliteringen, läkarbesök och provtagningar för en arbetsgivare.

Nu har jag en helt annan frihet, slipper bekymra mig om varje onsdag och fredag ensam - nu har jag hjälp med det och det känns så bra!
Kände mig lite dum när jag var hos handläggaren, men för LSS-handläggaren var det självklart att Tilda skulle få en kontaktperson och att hon behöver det. Så känslan av att jag är "dålig" försvann omedelbart. Det är inte många föräldrar som tvingas lägga ner så mycket tid varje dag och vecka som vi som har barn med funktionshinder.

Undrar hur andra föräldrar känner när dem tvingas söka hjälp? Hoppas, hoppas att andra har den förmånen som jag har, en bra LSS-handläggare, som förstod att det är jobbigt och svårt - också!
Sitter här med ett larvigt småleende på läpparna och tycker att detta är ett stort steg framåt för mig och barnen!

2002-01-23

Maginfluensan har gått runt hos oss nu. Sist i ligan var jag då, förhoppningsvis. Tilda, Adrian, Matias sen jag. En riktigt elak maginfluensa också. Så nu ska väl ändå inte vi bli mer sjuka här.

Har haft bilen på verkstad idag och det blev inte billigt, över 2000 kronor och jag funderar på hur i jösse namn jag ska få det att gå ihop. Nu är hon lagad iallafall trots att jag inte trodde det var nåt fel, mer än el-felet då. *suck*
Ja helservice på henne och nya bromsbelägg, nu måste hon iallafall gå igenom besiktningen!

Tilda har badat idag med L (vår goda vän), det har gått bra och hon var så nöjd! Hoppas, hoppas nu att han kan ta "jobbet" som Tildas kontaktperson 5 timmar i veckan.

Näe, nu blir det sängen igen...:-( 2002-01-27

Jag fattar inte vad det är för basilusk som har fått greppet om oss! Blir tokig snart :-). Nu är det Adrian _igen_! Började fredagsnatt med att han är lös i magen och det har inte blivit bättre.
Så synd om honom då det gör så ont i rumpan på honom och jag byter och byter och byter blöja ideligen. Lite bättre idag , han får behålla vätska och mat, men magen är inte riktigt okey. *suck* Han blir hemma från dagis imorgon får se om Tilda kan gå. Hon har klarat sig, den här gången, än så länge och-nu-vågar-jag-inte-säga-mer...:-)

Så helgen har gått i den andan... Jag har iallfall målat om i mitt rum, blev klar idag och känner mig verkligen nöjd. Lite färg på tillvaron kan göra mycket. Tilda och Adrian har fått måla på dörren, ja, satte dit ett stort papper först. Vattenfärger och det blev också fint! :-)

Mycket reumatism prat har det varit från Tildas sida. "Nu har jag reumatism, nu har jag inte reumatism" Hon skojar friskt om det och skrattar, kanske har hon ärvt mammas sinne för knäpp humor. Fnissat har vi gjort iallafall.

Imorgon börjar en ny vecka igen, och vi, jaaaa, vi kör maginfluensa eller vad det nu månne vara. Är rätt så less och trött på tillvaron just nu. Men det går över, det ordnar sig med skridskor bara det blir is....:-)))

2002-01-30

Adrian på dagis igen, nu ska det väl ändå vara över!!!!!!!!!!!!!
Tilda har badat idag, det är så skönt för henne och hon ser framemot sina baddagar. Annars är väl allt lugnt här. Dagarna kommer och går och nu ska jag försöka samla ihop mig själv efter alla influenser och magsjukan!
Usch vad det kostar på!

Underbara, underbara dagis förresten. Har ett så fantastiskt dagis till barnen! Personalen är helt suverän, inget verkar för krångligt eller svårt utan det mesta löser sig hela tiden. Är så tacksam och glad för "vårt" dagis och "vår" speciella fröken!
Tilda har ju börjat ta Brufen nu och den ska hon ha tre ggr om dagen, vilket ju innebär att dagis måste ge henne en ggr. Har hört av kompisar att på vissa dagis så vägrar personalen befatta sig med mediciner till barnen...

Kände mig lite osäker - men inga problem att ge henne den varje dag nu! Likadant när jag lämnade ner alvedonet, så inga problem! Är så tacksam och skulle vilja ge hela "vår" dagis avdelning en stor, stor bukett med blommor och massor med kramar för att dem är så förstående inför min och barnens situation!
Vi har en bra kommunikation kring båda mina barn. Dem vet och ser när Tilda har ont, dem förstår när jag har tyngre dagar och finns där för mig och barnen. Jag kan berätta det mesta för "vår" fröken, vilket gör att jag känner mig så priviligerad över att just vi har fått det här dagiset!

2002-02-01

Tilda hos L sen igår kväll. Dem badade idag och allt har gått så bra. Hon kommer hem imorgon. Höjningen av cortisondosen har gjort underverk! Hon mår mycket, mycket bättre igen, känns så skönt. Samtidigt trist då att hon måste ha cortisontbl och att nedtrappningen inte gick.

Jag ringde till henne förut! Lyckan blev stoooooor då jag berättade att hennes stora idol har svarat på hennes mail! Läste upp mailet i telefon och Tilda lyssnade andaktigt, och blev så glad och lycklig! Först fann hon inga ord, men sen bubblade det ur henne, frågor och glädje, glädje, glädje! Tack!!

Adrian, ja :-( Hans magproblem, diarre´fortsätter. Igår på dagis var det likadant som hemma, dvs det gick rakt igenom. Har nu tagit bort mjölk ur hans kost. Hoppas så på att det är nåt tillfälligt och inget allvarligare. Han var ju bra en dag eller två, men nu så börjar det om. Det är inte maginfluensa nu utan något annat! *orolig*

Nu stundar ännu en helg. På söndag ska vi bort, min brors son har fyllt år så då ska vi dit och fira honom. Imorgon ska vi iväg till ett par kompisar och Tilda kommer ju hem!

Ha en trevlig helg och ni, glöm inte gästboken! Tilda blir så glad för en hälsning!