Jag har idag badat med Tilda, hennes pappa har gjort det förut.
Vilket gjorde mig helt matt, ledsen och glad och, ja alla möjliga känslor.
Så mao är jag rejält trött nu. Fick se min Tilda slappna av inte vara spänd i varje muskel, en Tilda
som för 45 minuter var relativt värkfri, en Tilda som skrattade och var nöjd.
Såg i hennes ögon hur skönt och bra det var för henne, hon rörde sig som vilken liten 4,5 åring som helst. Det gnälliga, sura och griniga var borta.
Mjukade upp hennes leder, och ser och förstår, jo, har gjort det tidigare med,
hur jäkla mycket värk hon har _varje dag_. Fattar inte att hon orkar, det var en så otrolig skillnad på henne i vattnet med rörligheten och det avspända uttrycket som speglade hela hennes ansikte.

Det gör ont i mig, då jag önskar att hon kunde ha det så varje dag. *gråter*
Faaaan, hur sjuk ska hon bli? Hur kommer hennes kropp att orka, leder, muskler, skelett?
Hon ska inte ha så ont som hon har, önskar att jag kunde ta hennes värk
istället.

*gråter* nu igen, då jag tycker att det var jobbigt att se, samtidigt härligt hur bra hon mådde i vattnet - vill se henne så varje dag, varje minut, varje timme - inte bara 45 minuter två ggr i veckan.

Igår så var i Linköping då, Tilda och jag. Hennes käkled undersöktes och röntgades. Jag har hoppats på att käkleden ska vara helt okey. Men, ja, vi blev vidare remitterade till en större röntgen då det verkar som om hennes käkled inte växer som den ska... Fick mycket och antagligen ;-) bra information av läkaren där. Dock "stängde" jag av ett tag, då jag tycker att det är så jobbigt med allt kring reumatismen.

Känns som om det emellanåt säger stopp i huvudet bara och jag orkar och kan inte ta in all information på en gång. Såhär dagen efter så börjar jag landa i även detta med käkleden då. Hoppas på att det inte är nåt - trots allt.
Tilda så duktig, hon är ju van nu, vid alla dessa läkarbesök. Nästa vecka börjar badet igen. Tilda ska få bada två gånger i veckan. Det är guld värt.

Tilda börjar förstå, förstå att inte alla barn tar medicin varje dag, att inte alla barn har sådana bestick som hon, att inte alla barn gör gymnastik varje kväll, att alla barn inte är stela och har värk. Tildas vardag.

Vad säger man? Försöker handskas med det på ett naturligt sätt, hur man nu gör det när ens dotter har reumatism. En sjukdom som jag inte visste så mycket om fram till nu. Hon frågade mig när hon skulle sluta med sina mediciner, varpå jag sa att hon ska äta dem länge till.
Hon gick och funderade ett tag, kom sen till mig och sa: "Mamma, jag kommer aldrig mer att bli frisk!"

Hmmm, det gör ont att höra och inga svar finns. Själv tar hon det med ro på nåt sätt. Bara konstaterar att så är det, sen fortsätter hon leka.

Ser dock och vet att hon nu börjar ha en hel del frågor kring sin sjukdom. Hon vet att hon har reumatism, ett svåååååårt ord för en 5-åring att uttala, men hon börjar klara det.

Ibland funderar jag på hur ärlig man ska vara, jag vill inte överbeskydda henne, men man kanke inte behöver tala om allt på en gång...?

Ha en bra dag alla!

Barnhabiliteringen ringde idag. Efter mycket trixande så bokade vi en tid, för besök med sjukgymnasten. Har ju varit ett litet sommaruppehåll nu.

Alla dessa läkarbesök, bad, sjukgymnast kräver planering. Ibland funderar jag på hur jag ska hinna med allting, dessutom har jag börjat läsa nu. Inte heltid, men iallafall några timmar i veckan. Dagistider måste jag sätta mig och ändra också, så att det passar med badtider och mitt pluggande då.

Adrian måste ju vara på dagis när Tilda och jag badar onsdagar och fredagar. Typiskt nog så är min kurs lagd onsdagar. Men det ordnar sig.

Hämtade in posten efter samtalet med barnhab. och en tid har kommit för att återigen röntga hennes käkleder - samma dag som sjukgymnasten och jag
bokade in! Är det inte typiskt va´? Fick inte tag i henne, måste ju ändra tiden dit.

Tilda stel och har även börjat få värk i tummen. Den här helgen är båda barnen borta, jag hämtar dem på söndag igen.

Trevlig helg önskar jag er alla.